“Slaapt deze meneer?” “Hoort deze meneer me wel?“
“En eten dan?”, “Mama, kan die meneer wel eten?”
Allemaal vragen waar een kind haar moeder mee bestookte toen ze in een kledingwinkel een meneer tegenkwam die helemaal stil in zijn rolstoel zat.
Jakko was met zijn vrouw aan het winkelen, kleding kopen. Wil je deze rode sweater?
Er wordt even gewacht: ‘Ah, de ogen gaan haar boven en dat betekent: JA’.
Of
Jakko heeft een ernstige hersenbeschadiging opgelopen na verkeerde ingrepen bij een ernstig hartinfarct. Hij is nog veel in slaap/vermoeid, soms schermt hij zich af van de buitenwereld door de ogen te sluiten of hij is wakker en helder kijkend.
Ik kwam er op verzoek van een leverancier van communicatiehulpmiddelen omdat zijn vrouw had gevraagd om een oogbestuurd communicatiehulpmiddel. Samen met zijn broer en zijn vrouw hebben we bekeken welke momenten van de dag Jakko helder is, wat onderwerpen zijn waar hij over wil en kan praten, wat zijn interesses zijn. Waar komt de vermoeidheid vandaan, gaat het in bed beter dan in de rolstoel, zit de hoofdsteun goed, is er veel geluid wat afleidend kan zijn? Uiteindelijk bleek Jakko continue urineweginfecties te hebben, waardoor hij steeds heel slap was en geen energie en zelfs pijn had. Nu is hij steeds helderder en zijn we de communicatie met de ogen weer gaan oppakken. Zijn vrouw had al geleerd gesloten vragen stellen en dan te vragen: ‘ja of nee?’, ze gebruikt daar groene en rode kaartjes bij: 
Om nu met de ogen ook een oogbestuurd communicatiehulpmiddel te gaan leren gebruiken en daarmee veel meer communicatiemogelijkheden te gaan verkrijgen, is actief en intensief gebruik van de ogen nodig. Op mijn advies start meneer om een doorkijkraam te gaan gebruiken en op die manier zijn ogen te stimuleren naar verschillende kanten en hoeken te leren kijken. Hij praat op die manier met zijn broer over de voetbalwedstrijd van het Nederlands elftal.
Waarom een doorkijkraam? Wat is een doorkijkraam? Hoe werkt een doorkijkraam?
Een doorkijkraam geeft je de mogelijkheid goed naar de ogen van de ander te kijken, waar wordt naar gekeken? Op de foto zie je dat er picto’s van leuk en niet leuk zijn opgehangen: vind je het leuk dan kijk je linksboven. Dat kijken moet je dan wel leren, zo lang kijken dat de ander het ook kan zien. Maar ook is focussen en langer en gericht kijken nodig om met een oogbestuurd communicatiehulpmiddel te gaan werken. De eye tracker moet je ogen zien kijken naar het plaatje of het woord wat je aanwijst met je ogen. De eye tracker is eigenlijk een filmcamera die je oogbal/iris volgt.
In dit geval vond Jakko verschillende soorten bier wel lekker! Hoe roder, hoe langer gekeken en lekkerder.
Bij mensen met het locked-in syndroom is er dus geen controle heeft over de ledematen (quadriplegie). Ook heeft men vaak geen goede controle meer over de gezichtsspieren: de faciale mimiek. Hierdoor vermindert of verdwijnt de gezichtsmimiek en is praten en slikken vaak niet mogelijk. De ogen kunnen vaak niet meer goed worden bewogen. Een specifiek kenmerk is dat de laterale (horizontale) beweging is verstoord: de ogen kunnen vooral verticaal worden bewogen (van boven naar beneden en terug).
Omdat de bewegingen van naar boven en beneden dus gemakkelijker gaan is daar mee begonnen, langzamerhand kwamen er steeds meer plaatjes op het doorkijkraam en is het nu zover dat de zorgverzekering een oogbestuurd communicatiehulpmiddel uit het depot voor een jaar beschikbaar heeft gesteld. Deze is te plaatsen op een verrijdbaar statief wanneer Jakko in bed ligt en kan worden gemonteerd op de rolstoel.
De volgende keer dat er gewinkeld wordt, zal het kleine meisje dus niet meer naar de ogen van Jakko hoeven te kijken, maar gaat de computer omhoog en zal er een stem uit de computer zeggen “de rode trui is leuk”.
https://fb.watch/aKMTdOIggx/